残っている記録の範囲ですが、15歳から30歳までのCRP（炎症反応）を自分用にまとめました。
あまり参考にはならないかもしれませんが、公開します！
～2009年
小学生時代の炎症反応記録は残っておらず、、、
当時の主な症状は「口内炎」と「腹痛」。
「病気ではない人にできる小さな口内炎」ではなく、
真っ白にえぐれている大きな口内炎が口の中にいくつもできるような感じで食事ができないくらい荒れていました。何故か大好きなポテトチップスとコーラは飲めました。
腹痛にも痛みに波があり、痛い！と思って学校を早退しても帰宅するころには治ってしまうので、罪悪感があった記憶があります。。。中々理解されにくい病気ですよね💦
2009年 15歳
| 5月16日 | 0.35 |
| 6月5日 | 2.99 |
| 7月23日 | 3.06 |
| 9月11日 | 0.86 |
ステロイドの影響で、満月様顔貌になってしまった。多感な時期だったので、顔を隠すためにずっとマスクをつけて生活していました。
今でこそコロナウィルスの影響でマスクが普通ですが、昔は風邪をひいた人しかつけなかったし、凄い恥ずかしかった思い出。
食事中もつけてたなあ・・・
2010年 16歳
| 3月15日 | 5.75 |
| 5月31日 | 0.25 |
| 8月4日 | 2.71 |
| 12月13日 | 7.41 |
| 12月16日 | 7.07 |
| 12月21日 | 0.88 |
中学生になってから？はレミケードを使っていました。
2か月（8週）に一度通院して、病院の個室で2時間点滴投与していました。
ステロイドは飲んでおらず、効いている！という感じはなかったです
炎症反応は…なんとも言えないですね。
2011年 17歳
| 1月21日 | 1.56 |
| 2月22日 | 0.86 |
| 4月5日 | 1.21 |
| 5月20日 | 2.01 |
| 6月27日 | 1.61 |
| 8月4日 | 1.01 |
| 10月13日 | 2.46 |
| 10月27日 | 0.40 |
| 11月18日 | 1.24 |
| 12月27日 | 1.39 |
高校生になってからは、寛解期に入っていたと思います。時々腹痛で学校を休む程度で特に問題なく生活していました。
今思えば良くないですが、病気であることを忘れるくらい”普通”だったので、食生活も生活リズムもめちゃくちゃでした。
大きく跳ねてはいませんが、炎症反応も少し高いです。。。
2012年 18歳
| 1月16日 | 0.48 |
| 2月7日 | 1.15 |
| 3月21日 | 0.28 |
| 4月27日 | 0.64 |
| 6月2日 | 0.60 |
| 7月7日 | 1.50 |
| 8月8日 | 0.80 |
| 9月15日 | 0.70 |
| 11月21日 | 1.3 |
| 12月26日 | 3.1 |
| 12月28日 | 3.4 |
記憶が曖昧ですが、1時間以上の通院とレミケードを2時間打つのが生活リズム的に困難なため、相談して自宅で自己注射できる「ヒミュラ」に薬を変更してもらったような気がします。
元々はシリンジタイプ（注射器）で腹部に2週間に一度、右と左、交互に注射していましたが、途中からペンタイプになり、注射時の痛みはだいぶ緩和されました。
ヒミュラは長く使うことになります。
2013年 19歳
| 1月30日 | 0.70 |
| 3月13日 | 2.3 |
| 8月21日 | 0.50 |
| 11月13日 | 1.6 |
| 12月18日 | 0.80 |
ベーチェット病のことがあったので将来的に在宅で仕事ができればいいなと思い、歯科技工士の専門学校へ２年間通い技工士の免許を取得します。
2014年 20歳
| 2月19日 | 1.90 |
| 3月26日 | 1.0 |
| 4月30日 | 5.5 |
| 6月3日 | 1.0 |
| 7月25日 | 0.60 |
| 8月13日 | 0.50 |
| 10月4日 | 0.1 |
| 12月6日 | 0.30 |
歯科技工士として働き始めますが、
結論から言うと体調を崩し1年で退職してしまいます。
朝の7時に出勤して遅い日は夜中の2時に帰宅するのを月～土、週６でやっていました。
退職してから4カ月転職活動をして、現在の職場に入職します。
歯科技工士という仕事自体はやりがいがあり実際在宅勤務も可能になる仕事だと思いますが、技術を身につける（稼げるようになる）までは中々体調コントロールが難しい仕事かもしれません。
2015年 21歳
| 2月7日 | 0.40 |
| 4月4日 | 0.30 |
| 5月30日 | 0.40 |
| 7月25日 | 0.40 |
| 9月19日 | 0.90 |
| 11月21日 | 0.70 |
転職活動を4カ月行い、結果的に医療事務の仕事に就きます。
収入は高くはありませんでしたが、拘束時間は短く、体調も安定していました。
2016年 22歳
| 1月16日 | 0.1 |
| 3月19日 | 0.50 |
| 6月4日 | 0.50 |
| 11月9日 | 1.1 |
| 12月7日 | 9.3 |
| 12月9日 | 5.3 |
炎症反応が高い月があります。大体2か月に一度の受診でしたが近々で受診しています。
正直、どんな状況だったか覚えていませんが、入院はしておらず特に薬を変更したりした記憶もありません..
風邪か感染症にかかってたとかかも..
2017年 23歳
| 1月13日 | 2.7 |
| 11月27日 | 1.1 |
海外一人旅でアメリカに行きました。海外に行くのも海外で運転をするのも全て初めての一人旅だったので、とても刺激的。
これを機に年２回海外へ一人旅をするようになります。
薬はジップロックに入れて持ち歩いていました、空港でとめられることもありません。
2018年 24歳
| 1月20日 | 1.63 |
| 3月17日 | 1.15 |
| 5月26日 | 1.82 |
| 8月18日 | 0.47 |
| 12月15日 | 0.52 |
唐突にヒミュラの話ですが、ヒミュラは「二の腕の後ろ」「右か左のお腹」「もも」に打つことができますが、私はお腹に2週間に一回交互に打っていました。
自分では腕には中々打てないですし、お腹のほうが肉があって痛くないような気がして。
ただ、同じ場所に打っていると皮膚が固くなってシリンジが入りにくくなることがあり、場所をミスると痛い！！
2019年 25歳
| 2月16日 | 0.50 |
| 5月18日 | 1.7 |
| 7月20日 | 0.28 |
| 9月28日 | 0.24 |
| 11月16日 | 0.94 |
一人暮らしを始めた年です！
当たり前ですが、病院の書類や保険の書類、薬の管理も全て自分でやらなければいけないので、慣れるまでは大変だった思い出。
症状が安定していたので、薬を忘れる日があったり、ヒミュラが一日ずれることがあったりと駄目駄目な管理でした。
今更ですが、大後悔です。
2020年 26歳
| 3月28日 | 0.25 |
| 8月29日 | 0.22 |
| 10月31日 | 0.53 |
| 12月19日 | 0.23 |
同じ職場ですが、既に医療事務は卒業して役職がついていました。
髪が明るくて長いですが、長期の休みだったからというだけで医療の仕事ということもあり、普段は黒髪で短いです💦
体調も安定しています。
受診するときは、採血と採尿をしていました。
受診したら混んでいるので、予約していても大体一日コースです( ﾉД`)
2021年 27歳
| 5月1日 | 0.33 |
| 7月3日 | 0.19 |
| 12月18日 | 0.27 |
病気に理解があるパートナーと結婚します。
寛解期が続いているので、病気の話をして薬をのんだり注射したりはしていますが、実際に体調が凄く悪い状態をみせることはこの時点ではありませんでした。
2022年 28歳
| 2月26日 | 0.65 |
| 4月23日 | 0.40 |
| 6月18日 | 0.70 |
| 8月27日 | 0.34 |
| 11月5日 | 0.41 |
時々、腹痛があり先生に相談することがあった。
ベーチェットあるあるだと思いますが、痛みに波があるので、痛いと思っても受診するときには体調がよくなっているので、訴えに力が入らないというか。。。
痛いときは先生の指示で、薬を二錠飲んだりしていました。
2023年 29歳
| 3月25日 | 0.24 |
| 5月27日 | 0.17 |
| 9月2日 | 0.23 |
| 10月28日 | 1.11 |
| 12月16日 | 20.0 |
| 12月17日 | 27.0 |
12月17日に40℃近い熱発と腹痛で緊急入院。コロナとインフルが流行っていたので、奥さんが順天堂大学に電話しても、「近くの病院で検査をしてコロナとインフルでないことが確認できてからきて下さい」と言われてしまった。何とか説得してくれた奥さんに感謝しかない。
2024年 30歳
※随時更新
ステラーラ開始
現在は8週に一度、受診して2本投与しています。
ヒミュラに比べて効いている感じはあまりしない。。。
ステラーラを開始するまでの経緯は下の入院生活に掲載しているので、是非ご覧ください♪
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