ベーチェット病（指定難病５６）になり、長く給付制度のお世話になっていますが、
毎年、「時期が来たら申請する」だけでちゃんと調べたことがなかったので、これを機に自分で調べてまとめてみました！
難病・指定難病とは？
「難病」とは？
１、発病の原因が明らかでない
２、治療方法が確立していない希少な病気
３、当該病気にかかることにより長期にわたり療養が必要
難病のうち、以下の要件を満たしているものを「指定難病」と呼びます。
- 患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）*に達しないこと
- 客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
難病という大きな括りの中の指定難病ってことなんですね…
令和4年7月時点で、「３３８」疾病が指定難病に認定されているとのこと。
指定難病医療給付制度を受給できる？
厚生労働省が定める指定された難病にかかっている場合は、指定難病医療給付制度を受給することができます。
対象者の要件が掲載されが画像を添付しておきます。
引用：厚生労働省「難病の患者に対する医療等に関する法律の概要」
私は「一般所得Ⅱ」「高額かつ長期」に該当するので、かかりつけの医院に受診しても自己負担は、
10,000円が上限でそれ以上はかかりません。
下にも書いてある「高額かつ長期」の申請ができなかったことがあり、次の申請まで自己負担が20,000円になってしまったことがあるので、
「自己負担上限月額管理票」でしっかり管理する必要があります！
どんな人が「高額かつ長期」に該当するの？
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日以前12カ月で6回以上ある人が該当します。
添付の医療費介護サービス費総額（１０割分）が、
５万を超えています！、申請するのが令和６年９月だとして、令和５年９月から令和６年９月までに６回以上あれば、申請可能です。
申請するときはこの該当ページを全てコピーして、提出するので、大切に保管する必要があります。
※私は、受診するのを忘れた月があり一カ月足らず、
自己負担が倍になったことがあるので要注意です！
「軽症高額該当」医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上
「人工呼吸器装着者」1,000円などもあるそうなので、
高額かつ長期に該当しない方は調べてみて下さい！
まとめ
手続きすることが多くて頭が混乱してくるし、大変ですよね💦
私は毎年更新が必要なのですが、毎年頭を悩ませてます…
少しでも負担が減るように、ご参考になれば幸いです！
余談ですが、「指定難病受給者証」でイオン映画館が、1,000円になるそうです！お得！
2024年4月3日追記：インスタグラムからの情報で、映画が安くなるのは場所によるみたいです！なので、行く前に電話して確認することをおススメします！
※注意※ 市区町村によって必要な手続きや書類など、異なる場合があると思います。 不明点などは、各市区町村へお問い合わせください！
