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    Instagramで【IBDの会】というミーティングに参加させてもらいました<有意義!>

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    こんにちは!ゆうとです。

    インスタグラムからお誘い頂き、マルチに活躍されている るいさんが主催した、

    【IBDの会】というZOOMミーティングに参加させて頂きました!

    同じIBDの疾患を持った人たちで情報交換する場!のような感じです。

    目次の順で感想をお話します!

    開催日:4月16日(火)10:00~10:30

    記事の目次

    • 参加のきっかけ
    • どんな内容のミーティングだったか
    • 総括!

    るいさんのインタグラムはこちらから👇

    https://www.instagram.com/05.sarugecchu?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==


    参加のきっかけ

    参加のきっかけは、るいさんからのDMでした☺

    Instagramをやっていると、色々な人(病気とは関係のない詐欺系の営業など)からDMが来るので、

    最初は正直不安でしたが、プロフィールを除いてみると同じ潰瘍性大腸炎🔥であることが分かり、

    投稿をみて素敵な活動をしているなと共感できたので参加の意思表示をさせて頂きました😏


    IBDの会とはどんなミーティングだったか。

    自分が参加したときは、るいさんを含めた4人

    まず1分弱の自己紹介をして、いざミーティング!

    テーマは「IBDとキャリア」でした。 ※仕事についてみたいな感じです!

    るいさんが話を振ってくれて、後はディスカッション形式なので各々が自由にリアクションしたり話したりします(^^♪

    15年近くこの病気と付き合ってきたのに、同じ病気境遇の人と話すのは初めて。

    「うわ・・・めっちゃわかる」と感動するくらい同じような体験、エピソードが聞けてめちゃくちゃ新鮮!

    もちろん人それぞれですが、同じ辛さを経験してるんだなと安心感すらありました…

    共感ポイント

    ①入退院の繰り返しで正社員としてフルタイムで働くことにやや限界を感じる

    ②トイレにこもっていてサボりだと勘違いされる

    ③病気なのはわかってもらえているが、理解されている感じはしない←中々難しいですよね

    事業所の管理者的立場にいた私が急遽入院してしまったので、退院したらやっぱり職場の人たちに何があったのか説明する責任があるわけで。自然に説明する機会を設けてもらって周知できたのですが、ミーティングに参加してそれが当たり前ではないということに気づきました

    関係の深い人や上司には説明できているけど、そうじゃない人は知らない。だから中々理解をしてもらえない

    って仕事をするうえで結構大変だなと思いました。

    もっと病気であることがオープンでサポートし合える環境や、年々増加している潰瘍性大腸炎という病気をもっと

    知ってもらえるといいなと思えるミーティングでした😤

    総括!

    あっという間の30分、ZOOMミーティングでした。

    今回参加させて頂いた感想を一言でいうと”共感”だったのですが、これってどんどん話をきくと新たな発見学びに繋がるかも。

    と思えるようなポテンシャルのあるディスカッションでした。

    ミーティング参加者が増えて、問題解決にまで繋がるといいな!と、るいさんを応援したくなりました!

    また参加させてもらおっ🤔

    プロフィール

    はじめまして!
    小学校低学年に”口内炎”と”腹痛”が原因で入院、半年の検査入院を経て、腸型ベーチェットの診断を受けました。主にステロイド治療。学年があがるごとに、レミケード(通院)→ヒミュラ(自己注)→ステラーラ落ち着いていた症状が30歳で再燃、追加で潰瘍性大腸炎を患い、右下下腹部の大腸を切除、人工肛門のオストメイトです。これから治療を受ける人や、同じ境遇の人と情報交換ができると嬉しいと思いブログを開設しました!

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